मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पर आयोजित कार्यक्रम में आज Banaras Hindu University - बनारस हिन्दू विश्वविद्यालय - BHU के प्रांगण में आनुवंशिकी विभाग के वैज्ञानिक एवं जेनेटिक रोग विशेषज्ञ चिकित्सक से अपने सवाल को पूछते हुए।
चिकित्सक वैज्ञानिक से सवाल-::::
१ खानपान -जैसा कि लोग कहते हैं कि मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के लिए एनिमल प्रोटीन स्रोत जैसे मांस अंडा मछली दूध ( जिस खाद्य पदार्थ का स्रोत एनिमल है) यह सब वर्जित है क्या यह सही है। क्या फल और सलाद बहुत उपयोगी है, आप के नजर में पीड़ितों के लिए क्या खाना चाहिए इस पर अपने विचार प्रकट कीजिए।
२- मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के कई प्रकार हैं जैसे BMD,LGMD, DMD, FSHD, लेकिन एक टाइप को लेकर हमेशा मन में संसय बनी रहती है क्या SMA भी मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का ही प्रकार है। प्रश्न पूछने के पीछे उद्देश्य यह है कि SMA का इलाज आ गया है, जो कि लगभग 16 करोड़ रुपये का है
३- क्या एम्स जैसे सुविधाओं जैसे टेस्ट, इलाज को बीएचयू में विकसित किया जा सकता है जिससे हम पूर्वांचल के पीड़ित का बेहतर इलाज bhu में ही हो सके। अगर नहीं तो हमारे सेंपल बीएचयू के डॉक्टर द्वारा कलेक्ट कर कर अन्य बड़े संस्थानों में भेज कर वहां से प्राप्त रिपोर्ट के आधार पर क्या हमारा इलाज में किया जा सकता है ।
४ क्या बड़े संस्थानों के डॉक्टर को 6 महीने एवं 1 वर्ष के बाद बीएचयू में कैंप लगाकर यहां की आसपास मस्क्युलर डिस्ट्रॉफी की पीड़ितों की ईलाज की भी व्यवस्था कर सकते है।
५- आयुर्वेद पंचकर्म, स्टेमसेल थेरपी, इनका प्रयोग कर कई पीड़ित हमारे संपर्क में है। लेकिन उन्हें कोई स्वस्थ्य लाभ नही मिला है। क्या जीन थेरेपी समुचित इलाज है अगर है तो इसके क्या खर्च है। अभी-अभी हाल ही में पता चला है भारत और जापान मिलकर टाइप DMD का इलाज ढूंढ लिए हैं अगर इलाज आ गया है तो वह किस प्रकार का इलाज है और हम पीड़ितों के पास उसकी इलाज को आने में अभी कितना समय लग सकता है।
६- आनुवंशिकी पर सवाल क्या dmd की तरह अन्य प्रकार जैसे LGMD, BMD, FSHD, के प्रकार भी अनुवाशिंक है। अनुवांशिकी के अलावा क्या अन्य कारण भी हो सकते है। जैसे जीन म्यूटेशन, चिंता,भुखमरी, गरीबी, मेरे जन्म के समय भी ऐसी ही कहानी थी।मेरे माता-पिता के पिछले कई पीढ़ियों में इस तरह की बीमारी का कोई प्रारूप नहीं था,फिर भी हम दोंनो भाइयों ने शादी न करने का निर्णय लिया जिससे आगे के पीढ़ी में इस बीमारी की संभावना न के बराबर हो।
मेरी नजर में ऐसी कई परिवार हैं जिनका पीढ़ी दर पीढ़ी इस रोग का विकास अगले पीढ़ी में हो रहा है ना इसके लिए सरकार जागरुक है ना पीड़ित के परिवार, इस पर प्रकाश डाले
७- आयुर्वेदिक दवा जैसे शतावर, अश्वगंधा, मूसली एवं तुलसी जैसे पौधों से द्वारा बनाए गए दवाओं का मैं शहद के साथ प्रयोग करता हूं, क्या यह मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ितों के लिए लाभदायक है इस पर प्रकाश डालें
सरकार के प्रतिनिधि से सवाल- ::::::
१- पेंशन व भत्ते- बिहार सरकार ने अपने पीड़ितों को ₹6 लाख की राशि उड़ीसा सरकार 10 लाख रुपये प्रदान की है। वही आंध्र प्रदेश की सरकार अपने पीड़ितों को ₹5000 की मासिक पेंशन एवं हरियाणा सरकार ₹2500 की मासिक पेंशन की घोषणा की उत्तर प्रदेश सरकार के द्वारा मैं इस तरह की राशि का कोई आवंटन किया गया है ना इलाज की लिए हुई व्यवस्थित व्यवस्थाएं सरकारी करती है कि हमारे प्रदेश में सबसे ज्यादा जनसंख्या है इस पर आप प्रकाश डालें। ।
२- जागरूकता- जिस प्रकार बेटी बचाओ बेटी पढ़ाओ कार्यक्रम के लिए माधुरी दीक्षित एवं पोलियो उन्मूलन अभियान के लिए अमिताभ बच्चन को ब्रांड एंबेसडर बनाकर जागरूकता कार्यक्रम को देश में विभिन्न चैनल माध्यमों से प्रसारित किया जाता है और इस पर बडी कामयाबी भी मिली है। लेकिन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी की एक अनुवांशिक बीमारी होने के बावजूद भी उसे पर कोई कार्य नहीं किया जा रहा है और यह बीमारी एक पीढ़ी से दूसरी पीढ़ी में बहुत तेजी से बढ़ रही है इस पर प्रकाश डालें
३- आज जिस तरह की सुंदर व्यवस्थित प्रोग्राम का आयोजन आप सभी के द्वारा मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ितों के लिए काशी हिन्दू विश्वविद्यालय [BHU] में रखा गया है, क्या इस तरह का आयोजन भविष्य में कैसे किया जा सकता है जिसमें भारत की यशस्वी प्रधानमंत्री माननीय श्री नरेंद्र मोदी जी एवं उत्तर प्रदेश की माननीय मुख्यमंत्री से योगी आदित्यनाथ जी हम सब से मिलकर हमारे सवालों का जवाब ले सके।
४- डॉक्टर कहते है कि इलाज नहीं है, क्या हमें बेहतर न्यूट्रिशन (पोषक तत्व) दिया जा सकता है ,जिससे हमारे शरीर की मसल्स के क्षय को कम किया जा सके। इस पर भी प्रकाश डालें।।
५- नौकरी आरक्षण जैसा कि बिहार सरकार द्वारा आयोजित शिक्षक भर्ती प्रक्रिया में मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ितों के लिए एक अलग से कोटा था क्या उत्तर प्रदेश द्वारा आगामी आयोजित परीक्षाओं में भी इस तरह की व्यवस्था की जाएगी इस पर ही प्रकाश डालें
६- हम दोनों भाई उत्तर प्रदेश राज्य सरकार द्वारा आयोजित कई परीक्षाओं तथा केंद्र सरकार द्वारा आयोजित परीक्षा में भी भाग लेते हैं। वहीं केंद्र सरकार द्वारा आयोजित परीक्षाओं में हमें एक्स्ट्रा समय की व्यवस्था होती है लेकिन राज्य सरकार द्वारा परीक्षाओं में इस तरह की व्यवस्था नहीं है इस पर भी प्रकाश डालें।
लव तिवारी कुश तिवारी
मस्कुलर डिस्ट्रॉफी पीड़ित
पता- न्यू चंद्रा कॉलोनी पीर नगर ग़ाज़ीपुर उत्तर प्रदेश २३३००१
मोबाइल नंबर- 9458668566
ईमेल- lavkrtiwari@gmail.com
Blog- http://lavtiwari.blogspot.com/?m=0
Mansukh Mandaviya MYogiAdityanath Amit Shah Indian Association of Muscular Dystrophy(IAMD) Muscular Dystrophy Association Of India WhoMadeWho DM_Ghazipur Banaras Hindu University - Varanasi Banaras Hindu University - BHU Banaras Hindu University Banaras Hindu University
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